Enfants atteints de maladies oncohématologiques et leurs relations avec les familles

Le cancer ou la maladie néoplasique est la deuxième cause de décès à Cuba et dans le monde. Dans le monde entier, le maladie oncohématologique chez l'enfant, 16 cas sont diagnostiqués pour 10 000 enfants de moins de 15 ans. La mortalité approximative en général est de 3,6 à 3,8 pour 100 000 habitants. À Cuba, le cancer pédiatrique ne représente que 2% des tumeurs malignes, mais il s'agit de la principale cause de décès par maladie chez les enfants de moins de 15 ans. Dans notre pays, environ 300 nouveaux patients atteints de néoplasmes malins sont diagnostiqués chaque année chez des enfants de moins de 18 ans..

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1. Programme complet de lutte contre le cancer à Cuba
2. Résilience en cas de cancer infantile
3. Matériel et méthode
4. Aspects éthiques
5. Les résultats
6. Facteurs de protection de la résilience familiale
7. Facteurs de risque familiaux
8. Discussion
9. Facteurs de protection
10. Facteurs de risque familiaux
11. Programme d'intervention
12. Proposition d'intervention

Programme complet de lutte contre le cancer à Cuba

En raison de la menace que représente le cancer pour la population mondiale, la création et la mise en œuvre du Programme global de lutte contre le cancer à Cuba, qui a pour but de devenir primordial. établir un plan d'action stratégique qui promeut de larges alliances pour la lutte globale contre le cancer, l’évaluation du fardeau de la maladie, la détermination des priorités, la conception et la mise en œuvre de plans d’action, afin de réduire leur incidence et leur mortalité ainsi que d’améliorer leur survie et leur qualité de vie. la vie des malades.

Ce programme comprend une stratégie de lutte contre le cancer chez les enfants et les adolescents et l'implication essentielle des soins de santé primaires dans le diagnostic rapide de la surveillance des facteurs de risque, des symptômes et des signes avant-coureurs, ainsi que dans le processus de surveillance et de réadaptation. biopsychosocial.

Le diagnostic de cancer chez un enfant Cela produit un impact socio-émotionnel significatif sur toute la famille. L'enfant malade et sa famille devront faire face à des événements divers et difficiles qui peuvent rendre difficile leur vie. Cela pourrait être considéré comme une crise, étant donné la désorganisation qui se produit et qui affecte chacun de ses membres.

S'adapter à cette situation, la famille met en place des mécanismes d'autorégulation cela lui permet de continuer à fonctionner, de manière à générer des changements dans les interactions familiales ayant un but spécifique, conscient ou inconscient, et pouvant mener la famille à des situations complexes d’équilibre ou de déséquilibre, mettant en péril le bien-être et la gestion de la famille. malade, ainsi que la fonctionnalité du système familial.4

Résilience en cas de cancer infantile

Cette enquête a été faite nécessaire et pertinent du point de vue social, puisqu'elle était dirigée vers un groupe vulnérable de la population, cette maladie étant une pathologie stigmatisante et qui engendre de nombreux sentiments négatifs pour ceux qui la souffrent et ceux qui l'entourent. Ce problème a également acquis une grande importance sociale, faisant du travail avec les patients onco-pédiatriques une priorité du système de santé national cubain, ainsi que de l'intervention opportune des soins de santé primaires pour venir en aide à ces enfants..

La recherche répondait aux objectifs du programme de lutte contre le cancer dans les soins primaires, notamment par la prise en compte du problème dans la banque de problèmes de la polyclinique. Il s'agissait également de la première étude portant sur la psycho-oncologie pédiatrique à partir des soins primaires. de la santé dans la municipalité. Cette recherche a porté sur un sujet intéressant et novateur, car la résilience des familles n'a guère été abordée à l'échelle internationale et dans le pays, en plus de son traitement limité lié aux maladies oncohématologiques, ce qui explique l'absence de précédents à cet égard.

La recherche a une projection pratique, puisqu'elle a prétendu constituer un guide méthodologique pour l'approche thérapeutique de ce problème, permettant de développer la capacité de résilience dans ces familles, qui est devenue opportune en raison de l'absence de la psycho-oncologie et des études de famille, il y avait des interventions à cet effet.

Pour tout ce qui précède, l’enquête a été tirée comme la principale question ¿Comment développer la capacité de résilience des familles avec enfants atteints de maladies oncohématologiques de la zone de santé de la polyclinique Pedro Borrás?, poursuivant également comme objectif général: concevoir un programme d'intervention visant à renforcer les capacités de résilience des familles avec enfants atteints de maladies oncohématologiques dans la zone de santé de la polyclinique Pedro Borrás.

Matériel et méthode

Les objectifs spécifiques poursuivis sont:

• Décrivez la capacité de résilience des familles dans l'étude.
• Planifier la proposition de programme d'intervention.

La présente enquête est une étude transversale, descriptive et non expérimentale, qui répond à une conception mixte en parallèle, réalisée entre septembre 2011 et avril 2012..

L'univers de l'étude était composé des 4 familles avec enfants atteints de maladies oncohématologiques appartenant à la zone de santé de la polyclinique Pedro Borrás. L'échantillon de l'étude n'était pas probabiliste sur les types de sujets, intégrés par les 4 familles, qui ont été sélectionnés selon les critères suivants:

Critères d'inclusion

Familles souhaitant participer à l'étude.

Critères d'exclusion

• Personnes au sein du noyau familial présentant un handicap mental, auditif, verbal et visuel qui les empêche de participer à l'étude.
• Enfants de cinq ans ou moins, dont la maturité intellectuelle ne leur permettait pas de répondre aux techniques de collecte de données.
• Personnes âgées ayant une capacité mentale qui ne permettait pas de comprendre et de réagir aux techniques utilisées.

Instruments d'évaluation

Pour la collecte des informations, les instruments d'évaluation suivants ont été utilisés:

• Entretien familial
• Questionnaire de résilience familiale
• Questionnaire familial sur les facteurs de risque
• Échelle d'évaluation de la cohésion et de l'adaptabilité familiale (FACES III)
• Échelle de prix
• Manteau de famille
• Méthode du cercle familial
• Dessin de la famille
• La composition

Ces deux dernières techniques ont été appliquées uniquement aux enfants porteurs de la maladie, en tenant compte des particularités de l’application pour les périodes d’âge, tandis que les autres techniques ont été appliquées aux membres restants..

Pour le traitement de l'information la triangulation des données a été utilisée, à partir de l'intégration de données qualitatives et quantitatives, en plus d'être réalisées selon des catégories préalablement établies et d'autres construites par le chercheur à partir du discours des sujets de l'étude. De la même manière, des statistiques descriptives ont été utilisées, à travers le registre de fréquences, présentées dans des textes et des tableaux..

Aspects éthiques

La présente enquête a été menée en tenant compte de principes éthiques tels que: respect des personnes, du traitement des sujets en tant qu'êtres autonomes, dans le respect de leurs opinions et de leurs critères, ainsi que de leur volonté de participer à l'étude, par le recours au consentement éclairé dans le cadre du processus d'accès à l'échantillon étudié.

Les informations obtenues dans le cadre de la recherche ont été utilisées à des fins strictement scientifiques, en présentant les résultats sans révéler l'identité des sujets. De plus, le principes de bienfaisance, de non-maléficience et de justice.

Les résultats

La résilience manifestée par les familles de l’étude était caractérisée par la présence d’une approche de résilience minimale. Ceci était basé sur l'adaptation passive à la crise vécue, basée sur le maintien et l'émergence d'irrégularités dans le fonctionnement de la famille, présentes dans les facteurs de protection de la résilience et l'identification des facteurs de risque..

Facteurs de protection de la résilience familiale

Dans le cas des croyances familiales dans le cadre de la structuration subjective de la situation, celles-ci évoluaient en fonction des différents moments de la maladie, des situations concrètes vécues par les familles et du sens qu'elles avaient pour elles. La présence de croyances centrées sur l’aspect négatif de l’événement au cours des étapes de diagnostic et d’hospitalisation a été mise en évidence dans 100% des cas, ainsi que des croyances visant à atténuer la connotation négative de l’événement après la fin du traitement hospitalier et actuellement en cours. . Dans aucun des cas, les croyances visant à donner un sens à l'adversité n'ont été montrées.

100% des cas ont maintenu une évaluation négative de l’événement au cours des étapes du diagnostic et de l’hospitalisation, alors que le traitement à l’hôpital était terminé et que 50% de l’échantillon présentaient une évaluation positive de la crise en question. Les perspectives d'avenir de 100% des familles étaient pessimistes pendant le diagnostic et l'hospitalisation, mais cela a été modifié, également dans l'ensemble de l'échantillon, pour adopter une position optimiste pendant la période d'hospitalisation et à présent. La totalité de l'échantillon de l'étude (100%) souffrait de la présence de foi et de spiritualité pour faire face à la crise familiale lors du diagnostic et de l'hospitalisation, alors que le traitement à l'hôpital était terminé et que ce facteur était actuellement présenté à l'hôpital. 75% des cas.

En ce qui concerne communication familialeL'absence d'indicateurs tels que la clarté et l'expression sincère des sentiments suscités par la crise familiale était évidente chez 100% des familles de l'étude..

Quant à comportement de cohésion familiale face à la crise (image) montre la prédominance de familles séparées dans les cas étudiés, catégorie intermédiaire au sein de la cohésion familiale issue du modèle circumplex d'Olson. L’absence de familles isolées a également été mise en évidence.

Le comportement du flexibilité familiale Elle se caractérisait par la prédominance des familles structurées, où 50% des familles étaient classées dans cette catégorie, qui est l'un des intermédiaires de la flexibilité familiale du modèle circumplex d'Olson. Il a également montré l'absence de familles avec un niveau de flexibilité chaotique

Facteurs de risque familiaux

La présence de conflits familiaux entre les différents sous-systèmes dans 50% des cas.

Parmi les styles d'éducation inadéquats utilisés plus fréquemment par les familles de l'étude, (Tableau 2) permissivité et surprotection. Il a également montré l'absence de négligence en tant que méthode pédagogique.

Dans le cadre de l'inefficacité dans l'exercice des rôles face à la crise familiale, la prédominance de la surcharge et de la rigidité s'est manifestée dans 100% des études de cas..

Au sein des crises familiales paranormatives, la crise était prédominante en raison de l'augmentation et du démembrement, qui étaient présents dans 3 des cas, pour 75% de l'échantillon de l'étude. Elle a également montré l’absence de crise due à la désorganisation face à la situation vécue.

Discussion

Compte tenu de l’existence de la résilience familiale à partir d’une approche minimale, il est important de mettre en évidence la variabilité du comportement des facteurs de protection en matière de résilience dans les familles de l’étude, tandis que certaines des ceux-ci. En ce qui concerne les facteurs de risque familiaux, il a été montré l'action neutralisante de ceux-ci.

Facteurs de protection

Le système de croyances de la famille face à la crise l'expérience vécue n'était pas un facteur de protection de la résilience. Il n'y avait pas de croyances visant à donner un sens à l'adversité, car elles n'impliquaient pas de réordonner les significations de l'intention de donner de la cohérence à l'événement, mais de le visualiser à partir de constructions qui permettaient de l'assumer comme faisant partie de la réalité familiale..

L'évaluation de l'événement a été maintenue dans 2 des familles étudiées, avec des implications et des connotations négatives pour le système familial, empêchant que cela soit perçu comme un défi ou une opportunité pour la croissance de la famille. La présence de perspectives d’avenir négatives était un obstacle à un système de croyance typique de la résilience familiale. Seule la présence de foi et de spiritualité après la fin de la période d'hospitalisation était propice à un système de croyance résilient, considéré comme une source de réconfort et de force familiale face à la crise vécue

La communication familiale n'a pas contribué au développement de la résilience, dans la mesure où la difficulté d'expression des sentiments engendrés par la situation et le manque de clarté, dus à la non communication du diagnostic aux enfants porteurs de la maladie, ont gêné la communication familiale, le sujet étant un secret de famille et ne permettant le libre échange émotionnel de messages.

La Société de leucémie et lymphome soutient les effets négatifs produits par le silence qui entoure la situation, dans la mesure où il est dit que les enfants qui ne sont pas informés ou qui n'ont pas la possibilité de poser des questions sur leur maladie, loin d'être protégés de la peur et de l'inquiétude, ils peuvent penser que la maladie est un tabou ou un secret dangereux que vous ne devriez pas parler et développer des fantasmes effrayants et des peurs de ce qui vous arrive.

Les difficultés existantes en matière de clarté, qui se manifestaient par la présence de messages erronés, de messages à double sens et d'une directionnalité masquée, entraînant l'expression de conflits familiaux et leur canalisation inadéquate, ont également eu un impact négatif sur le comportement résilient de ce facteur..

La prédominance dans l'échantillon étudié de familles séparées diverge avec celles révélées par l'enquête “Relations familiales et styles de résilience dans les familles d'enfants en oncologie”, dans lequel on a observé la prédominance de familles fusionnées, représentant 28% de l’échantillon de l’étude6.

Même lorsqu'il existait certaines irrégularités dans ce facteur dans l'ensemble du système familial, celui-ci était considéré comme une source importante de résilience se manifestant dans les familles de la recherche, tout en tenant compte de l'implication de l'autonomie que cette qualité devait fournir. aux membres. D'où l'importance de ce facteur en présence d'une crise, Cet élément a été approuvé par Walsh lors de ses interventions opportunes, en ce sens qu'il indique que la capacité de réorganisation familiale après la crise est basée sur le lien familial et implique un équilibre entre l'unité, le soutien mutuel et la collaboration, et la séparation. et l'autonomie de chaque individu par un autre.7

La prédominance des familles structurées est en accord avec les résultats obtenus dans la recherche “Relations familiales et styles de résilience dans les familles d'enfants en oncologie”, où 30% d'entre eux ont été classés dans ladite catégorie.

Même si ce niveau de flexibilité permettait de prendre en compte et de restructurer la réalité familiale, il était évident que cela se moulerait..

Facteurs de risque familiaux

L'existence de conflits familiaux capprouve les approches de Martinez V et du Real G, qui souscrivent à une fréquence élevée de conflits résultant de la maladie, d'une modification des relations conjugales, de problèmes de couple, de dysfonctionnements sexuels, de séparations et de divorces.6

Le prédominance de la permissivité En tant que style éducatif inadéquat, il est compréhensible et valable à la lumière des affirmations de Patricia Arés, qui affirme que la permissivité peut apparaître dans des contextes où les adultes ont pitié de leurs enfants pour toute maladie ou situation de détresse vécue par eux.8

Les précisions apportées par Grau C et Fernández M, acceptent de concevoir la surprotection comme un facteur de risque dans les méthodes pédagogiques inadéquates, car ils considèrent que l’enfant surprotégé peut se rendre compte qu’il occupe une place privilégiée dans la famille, confirmant ainsi sa position. Sentiments de fragilité et d’anxiété face à leur survie.9

La prédominance de surprotection en tant que style éducatif face à la crise vécue, il est cohérent avec les résultats spécifiés dans la majorité des études sur la psycho-oncologie et la famille, dans lesquelles il est signalé l'établissement d'attitudes psychopathologiques de surprotection ou de plus grande rigidité et moins de flexibilité que chez les parents d'adolescents sans cancer10.

L'absence de style négligent dans l'échantillon étudié a également rendu compte de la signification sociale sous-jacente de la maladie et de la nécessité impérative de respecter pleinement les exigences comportementales proposées par le personnel médical. Ces résultats sont cohérents avec ceux obtenus dans la recherche “Vivre avec le cancer d'un enfant”, où la majorité des mères et des pères ont compris qu'ils devraient faire preuve de plus de diligence et de prudence dans le suivi du traitement, même si l'enfant ne présentait pas de signes de la maladie11.

Bien que l'inefficacité dans l'exercice des rôles n'ait pas influencé négativement en tant que déterminant de la capacité de résilience de la famille, il est un élément susceptible de modification et d'affinement, car il a été montré qu'il était surchargé dans la figure maternelle, entraînant une usure physique et émotionnelle. Outre la rigidité des rôles, la répartition dichotomique des tâches avant la situation et en correspondance avec le stéréotype sexuel traditionnel manifesté.

La présence de crise par démembrement, Compte tenu du divorce des parents et de leur gestion inadéquate, c’était un obstacle à un meilleur développement des relations intrafamiliales pour la gestion positive de la crise vécue.

Les résultats révélés par l'enquête ont montré une intervention psychologique essentielle à cet égard. En outre, compte tenu du fait que la résilience n’est pas absolue ni stable en permanence, la performance professionnelle est importante, car elle permet d’anticiper les situations qui déstabilisent la famille..

Programme d'intervention

La conception du programme d’intervention a été orientée essentiellement, au développement de caractéristiques familiales résilientes et à l'action sur les facteurs de risque identifiés dans les familles.

Le programme visera à famille de cohabitation du porteur de la maladie, le sauvetage de la figure paternelle dans les cas où l'enfant ne vit pas. Les enfants atteints de la maladie et les autres enfants de la famille seront exclus.

Le programme comprend 13 séances de travail, y compris la session d'évaluation intermédiaire et finale. Il est prévu de le réaliser, en exécutant chaque session avec une fréquence hebdomadaire, de sorte que la durée de l'exécution devrait être de 3 mois et une semaine. Chaque session dure de 20 à 55 minutes. Les séances se dérouleront dans la consultation de psychologie et les exécutants seront les psychologues GBT (groupe de travail de base) et le psychologue du groupe fonctionnel de lutte contre le cancer..

Le programme sera mis en œuvre par le biais de groupes thérapeutiques, associant l'éducation à la santé et la thérapie de groupe, en faisant appel à des techniques participatives, outils du processus éducatif, et au psychodrame, en tant que procédure thérapeutique pour la représentation des différents rôles dans le groupe. La combinaison de ces techniques a pour objectif de faciliter le processus d’internalisation et de développement rationnel à partir de l’expérience acquise..

Les séances de travail seront structurées en trois moments, un moment de début, un moment de développement des objectifs proposés et la clôture de la session. De plus, lors des séances de travail, des techniques de relaxation seront utilisées dans le cadre du réchauffement ou de l’initiation de celles-ci, mais il est également prévu qu’elles soient apprises et mises en pratique dans la vie de famille quotidienne dans laquelle le stress est présent..

Pendant tout le processus, des informations extra-verbales seront recueillies à partir de l'observation des comportements des participants au travail en groupe, une autre méthode scientifique permettant d'obtenir des informations. Il sera fourni attention particulière et traitement, Outre les aspects inhérents au développement du groupe, tels que:

• Homéostasie du groupe
• Présence de transferts multiples
• Associations réactives entre membres
• Mécanismes de défense
• Le sabotage d'activité comme moyen d'éviter
• Contagion émotionnelle
• Fragmentation de groupe
• Réactions émotionnelles à la question à traiter
• Attaques au coordinateur

L’évaluation du programme se fera par le biais d’une évaluation intermédiaire, après six sessions développées, d’une évaluation à la fin du programme et d’une autre évaluation six mois après la fin du programme, par la technique du re-test, en appliquant à nouveau le instruments utilisés pour la collecte d'informations.

Une fois le programme terminé, les participants se verront remettre un diplôme les certifiant en tant que familles résilientes, afin de stimuler le travail en groupe..

Proposition d'intervention

Objectif général: Développer la capacité de résilience des familles avec enfants atteints de maladies oncohématologiques.

Objectifs spécifiques

• Développer l’octroi d’un sens de cohérence aux situations difficiles.
• Développer la visualisation des situations de crise comme une forme de croissance de la famille.
• Développer la conscience de l'importance de la cohésion familiale en situation de crise.
• Former la capacité de flexibilité avant des situations exigeant des modifications.
• Entraînez l'expression ouverte et sincère des sentiments dans des situations de lourdes charges émotionnelles.
• Insister sur l'importance de la position familiale active dans les situations difficiles.
• Fournir des stratégies viables pour canaliser adéquatement les conflits intrafamiliaux.
• Former la capacité d'empathie parmi les membres des familles.
• Fournir des informations sur les effets néfastes des styles éducatifs inappropriés sur le comportement des enfants.
• Fournir des informations sur les principaux rôles de la famille, ainsi que sur leurs hypothèses en cas de crise.
• Développer une meilleure communication familiale basée sur la clarté.
• Développer la démonstration de correspondance affective dans les familles.