Soins aux personnes à charge

L’article tente de réviser la bibliographie existante et les changements survenus depuis la réforme psychiatrique produite dans les années 1980, dans laquelle une décentralisation des soins de santé et un traitement complet comprenant des social, ainsi que les soins médicaux et psychologiques existants.

L'histoire est analysée avec les changements qui en résultent dans les systèmes sanitaires et extrasanitaires, les répercussions des soins prodigués aux aidants et l'aide avec laquelle ils se retrouvent jour après jour. Enfin, diverses associations et conclusions sont proposées. Continuez à lire Psychologie en ligne pour en savoir plus sur Soins aux personnes à charge.

1. Quelle est l'histoire des soignants
2. Quel est le profil du soignant
3. Quelles sont les conséquences de la désinstitutionnalisation pour le soignant
4. Quels sont les effets de prendre soin
5. Quelle aide les aidants ont-ils??
6. Soutien formel aux aidants naturels
7. Programmes éducatifs pour les aidants naturels
8. Connaissez-vous des associations?
9. Conclusions

Quelle est l'histoire des soignants

Avec Réforme psychiatrique et les processus de transformation des soins de santé mentale qui se sont déroulés dans notre communauté en 1983, les membres de la famille sont devenus des aidants naturels, constituant un élément essentiel des soins dispensés aux personnes atteintes de troubles mentaux graves..

Nous sommes maintenant dans un moment délicat, dans un moment d'adaptation aux nouvelles exigences, confirmé également dans les données de OMS, où un quart des patients qui se rendent dans les centres de santé le font en général pour un problème lié à la santé mentale.

Dans la décennie des années 60 et 70, en Europe des recherches et une bibliographie ont été développées recommandant la décentralisation de l'assistance et la réduction des revenus dans les hôpitaux psychiatriques, mais en Espagne, nous avons continué à construire des centres dans lesquels la garde des détenus dominait leurs soins de santé et leur sécurité juridique.

En 1975, le "Rapport au gouvernement de la Commission interministérielle de la réforme de la santé", où les caractéristiques des soins de santé mentale sont abordées, il est indiqué que" dans un système de santé désintégré, chaotique et anachronique, se distingue le sous-développement et l'insuffisance du secteur psychiatrique, qui représente le rôle de Cendrillon "(Commission Interministériel, 1975)

Après la création en 1983 de la Commission ministérielle pour la réforme psychiatrique, il est prévu d'exprimer que la santé mentale ne peut être conçue sans un bien-être général incluant des aspects bio-psycho-sociaux. Comme indiqué en avril 1985 dans le rapport de la commission susmentionnée: "Il est recommandé de mettre en place des services de réadaptation et de réinsertion sociale nécessaires pour traiter de manière adéquate et complète les problèmes de la personne souffrant de maladie mentale, en recherchant la coordination nécessaire avec services sociaux".

Le 25 avril 1986, l'article 20 de la loi générale sur la santé établit le caractère universel, universel et libre des services de santé mentale. Une réforme devrait être encouragée dans les unités d'hospitalisation psychiatrique des hôpitaux généraux, en développant des services de réadaptation et de réinsertion sociale et en améliorant les structures extra-hospitalières.

Bien que ces propositions supposent un progrès théorique dans le traitement des patients souffrant de troubles mentaux, sa mise en œuvre posait beaucoup plus de problèmes en raison des ressources disponibles. Dans de nombreux hôpitaux, les ressources ont été soustraites au lieu de promouvoir la création de solutions de remplacement. incompris de la décentralisation de l'assistance.

De nos jours, il est entendu que pour la réadaptation d'un malade mental, il ne suffit pas de contrôler ses symptômes, mais de développer son autonomie, ses aptitudes sociales, sa famille, etc..

Avec cela réintégration sociale et familiale des malades mentaux, augmente la qualité des patients, mais pas toujours celle des membres de la famille, qui doivent agir en tant que soignants.

¿Qui forme les membres de la famille? ¿Qui les prépare à exécuter de manière appropriée ce qu'on leur demande? La famille ne cause pas la maladie, mais elle en subit un grand nombre et n’est pas toujours prête à faire face aux problèmes pouvant résulter de la maladie mentale.

En Espagne, 84% des patients vivent avec leur famille. C'est généralement le cas dans les pays méditerranéens, en Irlande et dans les pays d'Amérique latine. Dans le reste de l'Europe et en Amérique, la majorité des patients vivent seuls, à deux ou en groupe et ceux qui ne peuvent pas vivre dans des résidences ou des institutions.

Le reste des patients vit loin de son soignant. Les membres de la famille ou les autres personnes qui s'occupent des malades mentaux peuvent avoir des problèmes de santé physique, d'humeur (anxiété, anxiété, dépression), de troubles du sommeil, etc..

Alors que le qualité de vie des patients Il a fait l’objet d’une attention considérable ces dernières années, les études sur ses aidants non professionnels, tels que les membres de la famille et les proches, sont rares. Les quelques études systématiques sur les soignants ont eu tendance à porter sur les aidants des personnes âgées, des handicapés chroniques et, dans une moindre mesure, des handicapés mentaux (Herman et al, 1994)..

Les associations familiales ont mené des études utilisant des questionnaires sur le fardeau des aides familiales aux États-Unis (Johnson, 1990, Spaniol et al., 1985), en Grande-Bretagne (Atkinsom 1988) et dans d'autres pays européens. Parmi les plus récents faits marquants, une étude comparative de 10 pays européens parrainée par EUFAMI, la Fédération européenne des associations de malades mentaux).

Quel est le profil du soignant

Bien qu’il n’existe pas de facteur unique qui détermine à lui seul la qualité de vie du soignant, Il est possible de trouver des points communs malgré la multiplicité des personnalités et des influences de différentes hypothèses. Tous les aidants partagent le même sort: leur vie est dominée par la prise en charge de leurs proches malades mentaux. Tous portent des charges psychologiques similaires et sont exposés à des causes de stress similaires. Sa liberté de réagir à de telles pressions est limitée par des forces (sociales) externes.

Les principaux facteurs qui interagissent pour modéliser la perception du soignant sur leur qualité de vie sont:

• Caractéristiques personnelles
• Facteurs de stress situationnels.
• Stresseurs sociaux
• Facteurs iatrogènes stressants.

Les différentes études montrent que les prestataires de soins sont généralement des femmes, d’âge moyen ou avancé, avec peu ou pas de vie active. Cette dernière caractéristique apparaît comme descriptive dans de nombreuses études, même si, logiquement, elle pourrait être traitée comme une conséquence du manque de temps dû aux soins d’un patient souffrant de maladie mentale..

Ces données sont confirmées par des études telles que celles menées par IMSERSO sur les aidants naturels des personnes âgées, qui incluaient des patients atteints de différents types de démences. Dans cette étude, les résultats confirment que la majorité des aidants sont des femmes et des personnes d'âge moyen. Selon l’étude (INMSERSO, 2005), lorsque les personnes âgées ont besoin d’aide, leur principal responsable est généralement une femme (84%) d’âge moyen (M = 53 ans), une femme au foyer (44%) et dans la plupart des cas une fille ( 50%) ou conjoint (16%).

Des données similaires se retrouvent dans l'étude d'Escudero et al. (1999) où 90,4% des aidants sont des femmes et 54% des filles, l'âge moyen est de 59 ans, bien que 69% d'entre eux soient âgés de plus de 64 ans. La présence d'aidants d'âge moyen dans la plupart des études menées dans notre pays est également la majorité (Alonso, Garrido, Diaz, Casquero et Riera, 2004, Bazo et Domínguez-Alcón, 1996, Mateo et al., 2000, Rivera, 2001). )

Enfin, à l'appui des données précédentes, bien que fournissant de nouvelles explications, nous trouvons les recherches effectuées par A. Martínez, S. Nadal, M. Beperet, P. Mendióroz et Grupo Psicost, dans lesquelles il est conclu que les principales dispensatrices de soins sont des mères. , femmes d'âge moyen ou avancé sans entrer sur le marché du travail. Bien que les changements sociodémographiques et familiaux, avec l’incorporation subséquente de la femme dans le monde du travail et le vieillissement des soignants, puissent avoir une incidence sur les soins prodigués aux patients schizophréniques, rendant difficile le transfert des obligations des parents à leurs frères et sœurs. la prise en charge du fardeau du soignant par les familles des nouveaux patients. À mesure qu'ils vieillissent, les aidants naturels ont une capacité limitée pour aider efficacement les patients, mais ils sont de plus en plus inquiets pour que le fardeau mondial ne diminue jamais..

60% des aidants ont un faible niveau d’instruction (c’est-à-dire qu’il n’ya ni études ni études primaires), tandis que dans la population adulte en général, 18,8% seulement n’ont pas d’études et 25,1% ont des études primaires (IMSERSO, 2005). Chiffres très similaires à ceux trouvés dans l'étude longitudinale “vieillir à Leganés” (Zunzunegui et al., 2002), où 58,5% des dispensateurs de soins n'avaient pas terminé leurs études primaires, et les études de Millán, Gandoy, Cambeiro, Antelo et Mayán (1998) et Valles, Gutiérrez, Luquin, Martín et López ( 1998) où les aidants qui n’avaient pas réussi l’école primaire représentaient respectivement 63,71% et 53,3% du total.

En outre, au moins 58% des aidants n'ont pas de revenu propre (Llácer et al., 1999) Selon l'étude IMSERSO (2005), 74% des aidants n'ont pas d'activité professionnelle (10% sans emploi, 20% à la retraite ou retraités). et 44% de femmes au foyer). En fait, il est difficile de combiner les soins des membres de la famille avec un emploi à temps plein. Il n’est donc pas rare que de nombreux membres de la famille soient contraints de réduire leur journée de travail ou même d’arrêter de travailler pour se consacrer entièrement à la prise en charge des malades. (Aramburu et al., 2001, Artaso, Martín y Cabasés, 2003, Rivera, 2001). Il est également presque inévitable que les soignants travaillant à l'extérieur vivent des tensions et des dilemmes entre soins et occupation..

Cependant, ces données seront modifiées par la transformation progressive de la société. L'intégration croissante des femmes dans le travail, la diminution des naissances et la modification des relations entre familles, vont - et continueront à le faire - obliger de plus en plus de soignants à concilier la performance d'une profession avec les soins de la famille, qu'il y a de plus en plus de soignants masculins et âgés. (Rivera, 2001, Rodríguez, 1994).

Quelles sont les conséquences de la désinstitutionnalisation pour le soignant

Quand une famille voit avant l'expérience terrible d'un membre touché par la maladie, il est évident que les structures et les fonctions de la famille sont affectées et qu'elles doivent cependant s'adapter à nouveau malgré ce 70% des familles s’améliorent en termes de fonctionnement et de relations. Par ailleurs, une certaine quantité d’anxiété, d’angoisse, de peur et de dépression est consubstantielle à l’expérience de tomber malade, elle est considérée comme normale et même adaptative (Navarro Góngora, 1995)..

Le stress présent chez les aidants Cela dépend d'une première évaluation de la situation menaçante ou préjudiciable, ainsi que de leurs propres capacités à prendre soin d'un membre de leur famille. L'évaluation du facteur de stress peut produire des sentiments positifs (satisfaction dans la relation avec le patient) ou négatifs (surcharge ou stress perçu). Autrement dit, le fournisseur de soins peut ou non faire face aux problèmes liés aux soins d’une personne souffrant de troubles mentaux et les gérer..

Si la situation est jugée menaçante et que le fournisseur de soins ne dispose pas de ressources suffisantes pour y faire face, il est alors perçu comme étant stressé. L'évaluation du stress conduit à l'apparition de réactions émotionnelles négatives (par exemple, symptômes d'anxiété, symptômes dépressifs, etc.). Ces réactions émotionnelles négatives peuvent déclencher des réactions physiologiques ou comportementales telles que manque de repos, régime alimentaire inadéquat, négligence de l'état de santé. Les médecins qui viennent pour leurs propres problèmes de santé, etc..

Dans des conditions extrêmes, tout ce qui précède peut contribuer à la apparition de troubles émotionnels ou physiques. C'est-à-dire qu'ils augmentent chez le sujet le risque d'une maladie physique ou mentale (par exemple, troubles de l'humeur, troubles anxieux, problèmes cardiovasculaires, maladies infectieuses ...)

Il se peut également que les facteurs de stress soient considérés comme bénins ou que le fournisseur de soins estime qu’il est capable de les gérer, bien que cela soit moins fréquent dans les soins aux personnes âgées. Cela se traduit par des réactions émotionnelles positives conduisant à des réponses psychologiques et physiques saines. C'est possible théoriquement mais empiriquement le moins habituel.

Il peut exister un troisième cas dans lequel l’évaluation du facteur de stress n’est pas perçue comme une source de stress et n’entraîne pas de réaction émotionnelle négative, c’est-à-dire que le fournisseur de soins est fier de développer sa fonction mais qu’il peut négliger ses propres besoins. (dévouement au travail, habitudes de sommeil et nutrition adéquate, etc.).

À leur tour, les réponses données dans une situation donnée influencent l'évaluation et les demandes ultérieures (selon le modèle de Schulz, Gallagher-Thompson, Haley et Czaja, 2000)..

Quels sont les effets de prendre soin

Impact sur la santé physique

Les études réalisées sur la santé des soignants ont pris en compte des indicateurs objectifs de santé physique (listes de symptômes ou de maladies, comportements sains ou nocifs pour la santé ...), des indices cliniques objectifs (niveaux du système immunitaire, taux d'insuline, tension artérielle ...) et surtout, des évaluations de santé subjectives.

Répercussions émotionnelles

Si les problèmes physiques sont nombreux parmi les aidants naturels, les problèmes émotionnels ne le sont pas moins. Prendre soin d'une personne à charge supérieure affecte la stabilité psychologique. Par exemple, les aidants naturels présentent souvent des taux élevés de dépression (Clark et King, 2003) et de colère (Steffen, 2000, Vitaliano, Russo, Young, Teri et Maiuro, 1991)..

Les pourcentages de troubles de l'humeur cliniques étant particulièrement fréquents, de nombreuses personnes recherchent de l'aide dans le cadre de programmes psychoéducatifs de gestion du stress. Cependant, de nombreux soignants présentent des problèmes émotionnels sans atteindre les critères de diagnostic pour les troubles cliniques de l'humeur ou de l'anxiété, et sont classés comme échantillons subcliniques sans traitement en temps opportun. C'est la présence fréquente de symptômes tels que des problèmes de sommeil, des sentiments de désespoir, des inquiétudes pour l'avenir, etc. Par conséquent, Gallagher-Thompson et al. (2000) proposent d'inclure parmi les diagnostics de soignants le sous-schéma dépressif de 21% des soignants qui, bien qu'émotionnellement affectés, ne présentent pas les symptômes suffisants ni l'intensité nécessaire pour poser un diagnostic de trouble de l'humeur selon le critères de l'American Psychiatric Association (critères DSM).

Répercussions sociales et familiales

En plus des problèmes physiques et émotionnels, le principal dispensateur de soins fait face à des conflits et tensions importants avec le reste des membres de la famille. Ces conflits ont à voir avec la manière de comprendre la maladie et les stratégies utilisées pour gérer la famille, ainsi qu'avec les tensions liées aux comportements et aux attitudes de certains membres de la famille envers le patient ou le fournisseur de soins qui en prend soin..

Retombées positives

S'il est vrai qu'un pourcentage important d'aidants naturels éprouvent de fortes tensions et des troubles émotionnels, il est nécessaire d'affirmer que ces derniers manifestent souvent une grande résistance et même des effets positifs en matière de soins. Les situations des aidants sont variées et le bien-être émotionnel n'est pas compromis en toutes occasions. En fait, si le fournisseur de soins dispose de ressources suffisantes et de bons mécanismes d'adaptation, la prise en charge du membre de la famille ne doit pas nécessairement être une expérience frustrante et certains aspects enrichissants peuvent même être trouvés..

Les aspects positifs et négatifs de la prise en charge d'un patient ne sont pas deux éléments incompatibles, ni deux points opposés d'un continuum, mais des recherches ont montré que ces deux aspects peuvent coexister chez les aidants naturels, bien qu'ils aient des facteurs prédictifs différents. de son occurrence.

La maladie elle-même n’est pas positive, c’est généralement une source de gêne pour le patient et les personnes qui composent son environnement, mais au cours du processus, des éléments positifs peuvent être capturés par le soignant et le patient, dans la capacité de surmonter ces problèmes.

Être soignant implique à de nombreuses occasions d'importantes leçons de vie pour ceux qui jouent ce rôle. c’est-à-dire que vous apprenez à valoriser les choses vraiment importantes de la vie et à relativiser les choses les moins importantes. Avoir pris soin d’avance, connaissant par expérience ce que cela signifie, les rapproche de ceux qui doivent jouer ce rôle à l’avenir (Suitor et Pillemer, 1993).

Quelle aide les aidants ont-ils??

Parmi les aides les plus utilisées de soutien aux aidants il faut remarquer:

• Les services de soutien formels.
• Interventions informatives sur la maladie, ses conséquences et la gestion des différents problèmes.
• Groupes d'entraide.
• Les interventions psychothérapeutiques

Dans la plupart des cas, les interventions sont assurées par des membres de la famille de personnes atteintes d’un trouble mental quelconque et par leur organisation en associations ou par des services socio-sanitaires; sont destinés à informer sur le désordre et à fournir une aide pour une plus grande compatibilité pour la vie quotidienne.

Soutien formel aux aidants naturels

Il se compose de fourniture de services communautaires assurer temporairement les fonctions des aidants naturels. Voici les appels “centres de jour”, “service d'aide à domicile”, “les résidences”, etc. De cette façon, un “répit” aux personnes qui doivent prendre soin des patients, de telle sorte que les effets susmentionnés s'atténuent et puissent être dédiés à leurs propres besoins.

Dans la plupart des cas, ce soutien formel n’est pas unique et sert de complément aux soins offerts par le fournisseur de soins. “informel” Les services formels peuvent être considérés comme un substitut au soutien informel, contribuant ainsi à une meilleure qualité des soins perçus par le patient (Montorio, Díaz et Izal, 1995)..

Du point de vue théorique, ce soutien est idéal, le problème se pose lorsque dans notre pays le nombre de soutiens formels pouvant être offerts est insuffisant pour couvrir les demandes..

En plus de leur rareté, les services officiels sont souvent peu connus des prestataires de soins. D'autres fois, ils le sont, mais leur disponibilité et leur accessibilité sont inexistantes, un niveau élevé de dépendance familiale a été créé ou les ressources sont insuffisantes pour y accéder. d'autres moyens de caractère privé auxquels ils sont parfois contraints de recourir en raison du manque de services publics bien que leurs conditions économiques ne le permettent pas.

Programmes éducatifs pour les aidants naturels

Ces programmes fournir des informations et prétendez que les soignants et les malades savent résoudre divers problèmes. La plupart d'entre eux ont tendance à s'en tenir aux associations de parents atteints d'un trouble quelconque et traitent généralement des difficultés rencontrées, à la discussion d'expériences personnelles ainsi qu'à des stratégies possibles pour traiter les problèmes les plus courants dans le trouble, mais ils ne cessent pas d'être différents dans chaque cas, bien que des éléments communs soient partagés. Le plus grand avantage de ces mesures est que les membres de la famille trouvent d’autres familles dans la même situation, ce qui leur permet de se sentir mieux compris, écouté et soutenu..

Gatz et al. (1998) considèrent que, suite à la différenciation des Association des psychologues américains entre des traitements bien établis et probablement efficaces, des traitements pour les aidants naturels comprenant des éléments éducatifs sont probablement efficaces pour améliorer leur détresse émotionnelle.

Actuellement, l’utilisation des nouvelles technologies de la communication facilite la création de nouveaux modes d’entraide. Ainsi, McClendon, Bass, Brennan et McCarthy (1998) ont créé un groupe de soutien utilisant des terminaux informatiques interconnectés, tandis que White et Dorman (2000) ont utilisé Internet pour créer un groupe d’entraide. Il a ainsi tenté de résoudre les difficultés géographiques, le temps disponible, ... en facilitant l'accès aux conseils, à l'information et au soutien..

Connaissez-vous des associations?

En 1976, certains parents de personnes atteintes de maladie mentale qui avait déjà tenté de créer une association en 1968, a créé la coopérative Nueva Vida, qui a été dissoute pour devenir, quelques années plus tard, en 1981, l'Association de psychiatrie et de réanimation de Madrid.

En 1976 également, dans la province d’Alava, le Alavesa Association des parents de patients psychiques ASAFES, qui fonctionne encore aujourd'hui. En 1979, l'AREP a été créée à Barcelone, l'Association pour la réadaptation des patients psychiques, qui est toujours active. En 1980, des associations similaires ont été créées à La Corogne, à Murcie, à Valence, à Tenerife et à La Rioja..

En mars 1982, Margarita Henkel Thim, membre de la famille d’une personne atteinte de maladie mentale et, plus tard, présidente de la FEAFES, envoie une lettre au journal local "La Rioja" portant le titre "S.O.S.. ¿Où sont les malades mentaux? "Dans lequel il invite tous ceux qui souhaitent former une association de familles à appeler un numéro de téléphone." Trois familles m'appellent. Nous sommes devenus un conseil de gestion et nous continuons à nous réunir toutes les semaines afin de chercher plus de familles avec des entretiens ou des consultations. C'était un travail très dur. Premièrement pour l'occultisme des familles et ensuite pour le secret professionnel ", a expliqué Margarita Henkel dans I Congrès d'État des associations de parents de personnes atteintes de maladie mentale, dans son article "Rôles à assumer par les différents membres et successions des associations". Valence 8 et 9 février 1984.

En mars 1983, l'Assemblée constituante avec les associations des provinces d'Álava, Valence et Murcie de la Fédération des associations de parents de malades psychiques (FEAFES) est célébrée. Des années plus tard, en 1991, il a été rebaptisé Confédération espagnole des groupes de parents et de malades mentaux, car l’augmentation du nombre d’associations dans les différentes communautés autonomes favorise la création de fédérations autonomes, donnant à ce type d’organisation fédérative un modèle opportun et rentable. pour la coordination interne, l'approbation et la communication.

FEAFES a été déclaré utile selon O.M. du 18 décembre 1996.

EUFAMI a été fondée en 1990 lors d'un congrès à De Haan, en Belgique, où des professionnels de toute l'Europe ont partagé leurs expériences d'impuissance et de frustration face à la lutte contre les troubles mentaux graves. Au cours de ces journées, un effort commun d’aide et de soutien mutuels en faveur des personnes qu’ils ont soignées a été convenu. Ils se sont engagés à améliorer le bien-être des personnes atteintes de troubles mentaux, en partageant leurs efforts et leurs expériences dans toute l'Europe..

Conclusions

À la lumière des études exposées à ce jour, on peut conclure que ce sont les variables liées au soignant ceux qui expliquent le mieux sa santé. Ainsi, une faible estime de soi, le recours à l'évitement comme stratégie d'adaptation, une surcharge subjective plus importante, une perception plus faible des aspects positifs des soins et un soutien social moindre sont associés à des problèmes de santé plus importants chez le fournisseur de soins..

Cependant, les résultats indiquent que, indépendamment du groupe socioculturel de référence, ils sont les caractéristiques du soignant et pas le contexte de soins qui explique le mieux les problèmes émotionnels des soignants. Cependant, il semble que, dans nos pays, il soit nécessaire de continuer à étudier l'influence des soins sur la santé physique et mentale des soignants..